247197248.indd 75 L'organisation des soins sans consentement n'offre pas une prise en charge adaptée... des conditions qui n'allient ni le confort ni l'intimité. Parfois 75 le nombre de visiteurs est limité. Les représentants des familles ont une place statutaire à travers la commission des usagers 1 dont l'apport varie selon les établissements de la simple réponse aux plaintes à la participation aux instances. Plus indirectement, le recours aux associations de familles est également acté par leur présence au sein des commissions départementales des soins psychiatriques (CDSP), action renforcée par les missions qui ont été confiées par la direction générale de la santé à l'union nationale des familles et amis des personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) 2. Au sein de l'hôpital, et dans les unités, la place des proches est très ambiguë : leur souffrance et leur culpabilité tantôt gêne, tantôt accable ; une suspicion pèse sur les familles « toxiques » ou celles qui simplement critiquent la qualité ou le mode de prise en charge de leur proche. Le secret médical constitue un légitime obstacle au partage d'informations avec les proches. Mais dans un mouvement inverse, les familles sont sollicitées comme solutions de sortie – toujours difficile à trouver – pour les patients. La famille n'est que rarement perçue comme une ressource dans l'approche de la maladie et sa prise en charge, avivant leur sentiment de dépossession et d'incompréhension. L'éducation thérapeutique du patient ne s'étend que rarement à elles. Leur faiblesse de pouvoir d'agir 1.  Article L. 1112-3 du code de la santé publique et décret 2016-726 du 1er juin 2016. 2.  Dans le cadre d'une convention entre la direction générale de la santé et l'UNAFAM, une « boîte à outils » a été élaborée par un groupe de travail co-piloté par l'UNAFAM. Cette boîte à outils est accessible aux secrétaires de CDSP sur un « site partagé » du ministère de la Santé. L'UNAFAM a également reçu mandat du ministre chargé de la santé de conduire une enquête sur les conditions d'isolement, recensement et état des lieux. 16/03/2020 10:22:29